Tryllekunstneren som mistet tryllestaven

Møt Nicklas Berg-Magic: pensjonert tryllekunstner fra Danmark med Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Nicklas sin historie begynte som en eventyrlig reise inn i sirkusverden, da han begynte å opptre på enhjuling i en alder av bare 6 år. Den unge kunstneren utviklet raskt en lidenskap for buktaler og magi, noe som førte ham til en imponerende karriere som tryllekunstner.

Som 14-åring tok talentet ham med til TV2s talentprogram, og åpnet dører til et liv som tryllekunstner på heltid. Nicklas turnerte gjennom Danmark og Nord-Tyskland, og hans magiske show ble elsket av publikum. Men etter hvert som tiden gikk, begynte en uforklarlig utfordring å ta form.

Rundt 20-årsalderen begynte Nicklas å slippe ting ettersom hendene hans ikke lenger fungerte som de pleide. Til tross for daglig styrketrening ble problemet bare verre. I bilen på vei til trylleshow måtte han trekke over til siden for å sette isposer på hendene og underarmene for å lindre smertene. På det tidspunktet var han uvitende om at han hadde Ehlers-Danlos syndrom (EDS).

Legene hadde tidligere vurdert at hans gjentatte forstuinger og avrevne leddbånd skyldtes ulykker, men nå begynte en nærmere undersøkelse å avdekke den egentlige årsaken.

«Jeg har alltid levd et veldig aktivt liv med sport og trening, men det endte med at jeg måtte sykemelde meg i en alder av 27, da det til slutt var umulig for meg å utføre jobben min. Det var først da legene begynte å se nærmere på meg», sier Nicklas.

Nicklas liv endret seg deretter drastisk da han ble diagnostisert med EDS, en sjelden arvelig bindevevslidelse som påvirker ledd og organer. Samtidig ga de mange tidligere skadene plutselig mening – det var en grunn til at Nicklas helt tilbake på skolen opplevde problemer med å holde i en blyant og fikk ankler, knær og skuldre ut av ledd.

Et nytt liv 

I dag står Nicklas overfor en ny virkelighet. Sykdommen har begrenset gangfunksjonen hans så mye at han bruker elektrisk rullestol til daglig. Til tross for utfordringene har tildelingen av en Permobil F3 Corpus og en spesialtilpasset bil gitt ham en ny form for frihet, og han liker nå å tilbringe tid med familie og venner.

Overgangen fra selvstendig tryllekunstner til å leve med en progressiv fysisk funksjonsnedsettelse har vært en enorm omveltning. Nicklas står overfor en verden som endrer seg fra dag til dag, og han blir konfrontert med både sårbarhet og det komplekse systemet med hjelpemidler og støtte.

En av hans største utfordringer har vært mangel på kunnskap om Ehlers-Danlos syndrom, noen ganger også i det offentlige systemet. Her har Nicklas i noen tilfeller blitt møtt med skepsis og mistillit, men har valgt sine kamper med omhu, vel vitende om at det krever styrke og energi å kjempe for forståelse. Han deler en rørende historie om en saksbehandler som tvilte på lidelsen hans og mistenkte ham for å være psykisk syk på grunn av saksbehandlerens egen mangel på kunnskap om EDS. Heldigvis har han også møtt saksbehandlere som har vært flinke til å sette seg inn i sykdommen.

Til tross for de harde kampene, opprettholder Nicklas troen på at alle mennesker ønsker å klare seg selv og at det å be om hjelp bare er en siste utvei. Han fortsetter sin reise med håp, styrke og en ukuelig vilje til å skape magi, selv i møte med uforutsigbare utfordringer.

 

Om Nicklas

Nicklas Berg-Magic er 32 år. Han er en pensjonert tryllekunstner og ble født med Ehlers-danlos. Ehlers-danlos er en medfødt bindevevssykdom. Nicklas var 29 da han fikk diagnosen. Han er født og oppvokst i Holbæk, før han som 16-åring flyttet med familien til Sønderjylland, hvor han bor i dag og deler hus med foreldrene.

Om Ehlers-Danlos syndrom

Ehlers-Danlos syndrom er en sjelden og ofte usynlig genetisk og arvelig sykdom som rammer bindevevet. Det er oftest preget av at bindevevet er skjørt og leddene er hypermobile. Sykdommen kan oppleves som smerte i hele kroppen. Smertene kan bl.a. føre til at du blir raskere sliten, har humørsvingninger, hukommelsesproblemer og et svingende funksjonsnivå. Ehlers-Danlos syndrom er en kompleks sykdom som kan vises og oppleves forskjellig fra person til person.

 
Kilde: Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark