Update your browser to view this website correctly. View list of available browsers
Kampen mot Ehlers-Danlos syndrom.
I dag står Nicklas overfor en ny virkelighet. Sykdommen har begrenset gangfunksjonen hans så mye at han bruker elektrisk rullestol til daglig. Til tross for utfordringene har tildelingen av en Permobil F3 Corpus og en spesialtilpasset bil gitt ham en ny form for frihet, og han liker nå å tilbringe tid med familie og venner.
Overgangen fra selvstendig tryllekunstner til å leve med en progressiv fysisk funksjonsnedsettelse har vært en enorm omveltning. Nicklas står overfor en verden som endrer seg fra dag til dag, og han blir konfrontert med både sårbarhet og det komplekse systemet med hjelpemidler og støtte.
En av hans største utfordringer har vært mangel på kunnskap om Ehlers-Danlos syndrom, noen ganger også i det offentlige systemet. Her har Nicklas i noen tilfeller blitt møtt med skepsis og mistillit, men har valgt sine kamper med omhu, vel vitende om at det krever styrke og energi å kjempe for forståelse. Han deler en rørende historie om en saksbehandler som tvilte på lidelsen hans og mistenkte ham for å være psykisk syk på grunn av saksbehandlerens egen mangel på kunnskap om EDS. Heldigvis har han også møtt saksbehandlere som har vært flinke til å sette seg inn i sykdommen.
Til tross for de harde kampene, opprettholder Nicklas troen på at alle mennesker ønsker å klare seg selv og at det å be om hjelp bare er en siste utvei. Han fortsetter sin reise med håp, styrke og en ukuelig vilje til å skape magi, selv i møte med uforutsigbare utfordringer.
Ehlers-Danlos syndrom er en sjelden og ofte usynlig genetisk og arvelig sykdom som rammer bindevevet. Det er oftest preget av at bindevevet er skjørt og leddene er hypermobile. Sykdommen kan oppleves som smerte i hele kroppen. Smertene kan bl.a. føre til at du blir raskere sliten, har humørsvingninger, hukommelsesproblemer og et svingende funksjonsnivå. Ehlers-Danlos syndrom er en kompleks sykdom som kan vises og oppleves forskjellig fra person til person.