Permobil portrett

Fotball, vennskap og fart – Møt Liam!

Liam er en livsglad 12-åring med en stor lidenskap for fotball, gaming og Formel 1. Han har spinal muskelatrofi (SMA) og bruker elektrisk rullestol, men det hindrer ham ikke i å leve et aktivt og spennende liv.

Allerede som 1,5-åring fikk Liam sin første Panthera Micro,og deretter Panthera Bambino og siden da har han hatt flere ulike elektriske rullestoler. I dag bruker han Permobil F3 og Permobil F5 VS, som gir ham muligheten til å delta i hverdagsaktiviteter på lik linje med vennene sine. Takket være de unike funksjonene og den gode fremkommeligheten til rullestolene hans, er han sjelden begrenset i det han ønsker å gjøre.

Fotball, reiser og samhold

Fotball betyr mye for Liam, og han spiller på laget SIF/Hessa, hvor han er en del av et inkluderende og godt samhold. Med en innebandy-rullestol kan han delta på både treninger og kamper, og han nyter å være en del av laget. Utenom å spille fotball på banen, elsker han å spille FIFA og Formel 1 på konsollen sin hjemme.

En av hans største opplevelser var reisen til Abu Dhabi, hvor han fikk se Formel 1 live. Høydepunktet var da han fikk holde det ekte rattet til Formel 1-stjernen Lewis Hamilton. Men Formel 1 er ikke det eneste han brenner for - Liam og familien har også reist til England for å se favorittlaget Manchester United spille på Old Trafford, en drøm som gikk i oppfyllelse. Reising gir ham muligheten til å oppleve nye steder og eventyr, noe han setter stor pris på.

En del av en inkluderende kompisgjeng

Vennskap betyr mye for Liam, og han er en del av en stor og inkluderende kompisgjeng. Enten det er fotball, gamingkvelder eller andre aktiviteter, er han alltid med. Han går nå siste året på barneskolen og ser spent frem til å begynne på ungdomsskolen til høsten. Der gleder han seg til nye utfordringer, vennskap og opplevelser.

I øyenhøyde

Med ståstol får Liam mulighet til å stå selv, noe som gir store fordeler både på skolen og hjemme. På skolen kan han delta mer aktivt i undervisningen, nå opp til tavla og være i øyehøyde med lærere og medelever – noe som styrker både læring og sosialt samspill. Hjemme blir han mer selvstendig; han kan nå opp til kjøleskapet, benker og delta i daglige aktiviteter på egne premisser.

Liams historie viser at med riktig utstyr, gode venner og en positiv innstilling er det fullt mulig å leve et rikt og aktivt liv, uansett hvilke utfordringer man måtte ha.

processed-765B0D28-A908-4256-97CB-A550167CB2F2

Hva er Spinal muskelatrofi (SMA) ?

Spinal muskelatrofi er en alvorlig, sjelden og fremadskridende muskelsykdom som rammer både gutter og jenter. Sykdommen skyldes at forhorncellene forsvinner. Dette vil medføre svinn av muskulatur. Kognitiv funksjon er vanligvis normal.

SMA påvirker de motoriske nervecellene (forhorncellene) i ryggmargen. Forhorncellene signaliserer via nervebaner til musklene at de skal trekke seg sammen. Når forhorncellene ødelegges, vil en få svinn av muskulatur. Spinal muskelatrofi deles inn i ulike typer ut i fra den høyeste motoriske funksjonen barnet oppnår.

Dette kan være praktisk å forholde seg til, samtidig som det er viktig å huske at det er glidende overganger mellom typene:

Spinal muskelatrofi I – høyeste motoriske funksjon er liggende
Spinal muskelatrofi II – høyeste motoriske funksjon er sittende
Spinal muskelatrofi III – høyeste motoriske funksjon er stående/gående
Spinal muskelatrofi IV – er en mildere form med start i voksen alder

På verdensbasis er det beregnet at mellom 1 og 2 personer per 100.000 innbyggere har SMA. I Norge tror vi det er cirka 50 personer under 18 år med SMA, mens tallet for personer over 18 år er ukjent.